Una princesa llamada Celia

   Artículo de Juan Manuel Palomino Ramírez publicado en su blog El tercer pie del gato que tengo el honor de compartir con Ustedes con la autorización del autor.

    Pueden seguirlo en twitter @jmpalominovalde

 "Las Enfermedades Raras (ERs) se definen en la Unión Europea por dos criterios, uno poblacional que significa que se dan menos de 5 casos por 10.000 habitantes y otro clínico que significa que son crónicas, graves y que producen discapacidad o elevada mortalidad".

  "Los más destacados investigadores (Copérnico, Kepler, Newton, Huygens, Faraday...) realizaron sus descubrimientos solo debido a que el soporte de toda su actividad fue la inquebrantable convicción en la realidad de su cuadro del mundo" -Plank-

  "Las teorías más admiradas no prohíben ningún acontecimiento observable"- Lakatos-

  “Tendría que haber una separación del Estado y la Ciencia, tal y como ya hay una separación entre la Iglesia y el Estado. La razón de esta separación es muy sencilla: toda profesión tiene una ideología y una tendencia al poder que va más allá de sus logros, y es tendencia de una democracia mantener bajo control esta ideología y esta tendencia. (…) Lo que hago es lo siguiente. Comparo tres ídolos – la Verdad, la Honradez y el Conocimiento (o la Racionalidad)- y sus ramificaciones metodológicas con un cuarto ídolo – la Ciencia- y descubro que están en conflicto, llegando a la conclusión de que es hora de ver las cosas de otra forma.” -Paul K. Feyerabend-

  Esta es una historia de princesas, dragones y héroes. Como los cuentos que nos contaban de niños. La diferencia está en que no es una historia de ficción, y la princesa no vive en un castillo, los héroes no tienen capa ni espada y el dragón no es una enorme bestia que escupe fuego. Pero al igual que en esos relatos, la princesa es preciosa, los héroes son nobles y el dragón es un malvado ser que solo quiere ver arder el mundo.

  La princesa se llama Celia y tiene 9 años. Desde que nació lucha contra el terrible dragón de una enfermedad ultrarrara. Sus padres intentan que su día a día sea lo más normal posible, pero las visitas a los médicos y el paso por los hospitales es algo desgraciadamente habitual para ella. No hay tratamiento para su enfermedad, y al afectar solo a unas veinte personas en todo el mundo a nadie interesa buscarlo. Pero Celia no pierde la esperanza. Ella es alegre y vital, así que es difícil verla triste o preocupada. Su alegría se te contagia a poco que hables con ella, y es esa alegría que va esparciendo por donde va su mejor arma para vivir. Porque ella sabe, a su tierna edad, que la vida no solo es cuestión de existir, sino de ser feliz y hacer felices a los demás.

  El dragón se llama Déficit de Factor V. Es una muy rara enfermedad cuya principal consecuencia es que el proceso de coagulación de la sangre no se realiza con normalidad. A menudo presenta síntomas como sangrado dentro de la piel, sangrado de las encías o hemorragias nasales. Pero todo esto no asusta a Celia, que aparece en muchas de sus fotos haciendo una “V” de Victoria junto a su eterna sonrisa. Y no solo porque sabe que ganará, sino también “por si puedo daros una pista”, como ella misma dice.

  Uno de los héroes de esta historia se llama Antonio Liras, y es investigador de la Asociación Andaluza de Hemofilia. Está volcado con Celia y ha avanzado mucho desde que empezó. Pero su labor necesita financiación. Como todo en esta vida. Una financiación que no llega porque a nadie interesa una enfermedad que afecta a tan pocas personas. He dicho bien, “personas”; porque detrás de cada una de estas enfermedades hay seres humanos que lloran y ríen, que juegan y estudian, que aman y también son amados.

  El otro héroe de esta historia se llama Miguel Ángel Palomino. El próximo 30 de mayo iniciará una ruta en bicicleta por los 97 pueblos de la provincia de Jaén para concienciar a la gente sobre las enfermedades raras en general y sobre la de Celia en particular. Hará más de 1.000 Km en 7 días. Armado solo con una pancarta y pagando de su bolsillo todos los gastos, Miguel Ángel tratará de remover conciencias y se verá con los alcaldes de todos los pueblos por los que pase. No será fácil, porque como él mismo dice “tengo que tratar de llegar al máximo número de sitios posibles de 8 a 3, que es el horario de trabajo de los Ayuntamientos”. Comerá lo que pueda, dormirá donde le dejen y se cansará lo indecible. Pero su labor será un éxito si algunos toman conciencia y colaboran para que Celia siga teniendo su preciosa sonrisa.

  Hasta aquí el cuento. Algunos al leerlo pensarán que es una pena, pero que a Celia le tocó. Y se equivocan, porque Celia no ha jugado a ningún juego de azar para que le tocara o le dejara de tocar nada. Otros, al ver a Miguel Ángel, dirán que es una lástima y puede que hasta lloren por Celia. Y también se equivocan, porque Celia es feliz en sus inocentes 9 años y la lucha es para que siga siendo feliz. Otros, sencillamente no pensarán nada. Pero lo bonito de este cuento es que aún no se ha escrito su final. Y yo estoy seguro de que, cuando se haga, será un final feliz.

  

  Tenemos en nuestra mano ser algo más que lectores de esta historia. Podemos entrar en http://www.unaesperanzaparacelia.org/ y convertirnos nosotros también en héroes. O podemos ignorarlo todo, seguir con nuestras vidas y cruzar los dedos para que no nos toque a nosotros o a alguno de los nuestros. Podemos elegir. Yo ya lo he hecho. He escogido estar dentro de este cuento, ponerme del lado de la princesa y de los héroes y combatir al dragón. ¿Qué elige usted?